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• 编辑:CN

封面新闻记者 马嘉豪

他叫杨晨燚，今年19岁，来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪，小杨却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上，独自走过了两年半的时间。

杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者，不超过两百人，且确诊难度非常大。而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告，和医生不断沟通交流，最终成功确诊。

10月16日，刚从四川华西医院回到重庆的出租屋，他就又赶着去医院输液。17日上午，小杨收到了母亲发来的消息，他又急忙去拍证件照，为自己的第三次高考做准备。




为了便于输液，杨晨燚的脖子上安置着CVC静脉导管

“痛到哭出声”，却从未停下脚步

2023年3月，一场甲流之后，杨晨燚的人生被彻底改变，当时他正上高二。

“起初是吃不下饭，接着是腹痛、呕吐、全身无力。在重庆的医院住院一个月，医生也没有查出病因。之后又去了重庆西南医院、北京协和医院、四川华西医院……”

杨晨燚一个人拖着行李，辗转多地，病历越叠越厚，答案却始终没有到来。

“最痛的时候，能直接把我痛哭。”他说。

那一年，杨晨燚的成绩在重庆一所还不错的高中排名前50名，梦想着有一天能够去东南大学就读。

可疾病让他几乎无法安坐在教室里。请假、住院、再请假、再住院……

“我没有办休学，总觉得还能学一点，就学一点，可能还有机会吧。”

2024年6月，在离开学校大半年，几乎没复习的情况下，杨晨燚吃着止痛药走进高考考场。“6月4日才回学校，7号就考试了。”他语气平静，像在说别人的事。

成绩出来，他超过重本线20分，但没有填志愿。“当时是试试看，没想过真走。”

今年6月，杨晨燚再次带病参加高考，被录取到北方的一所高校，出于身体的适应状况，他选择放弃，准备再战一年。

一篇英文文献，一次生命转机

在多次被诊断为“不明原因腹痛”“高胆红素血症待查”后，杨晨燚开始自己寻找答案。




杨晨燚在一篇英文文献中找到与他症状相符的案例

他在医学期刊网站上搜索关键词，用翻译软件逐字阅读英文文献。一篇关于“肝性卟啉病”的文献引起他的注意。

“当时文中所描述的基因突变位点、临床症状，甚至检查指标，都与他高度吻合。我把自己查到的和医生纠结的点一一对比，比如哪个检查指标应该是阳性，哪个应该是阴性。”

在他的坚持下，医生重新为他做了尿卟胆原检测，检测结果阳性，与论文中提到的“卟啉病”病状完全相符。




今年4月，杨晨燚在北京协和医院正式确诊

2025年4月，他在北京协和医院正式被确诊为“急性间歇性肝性卟啉病”。

“那一刻，我没有激动，只是觉得终于有了一个答案。”

“所以，卟啉病是一种什么样的病？”封面新闻记者面对身体虚弱的小杨问道。

“卟啉病是血红素合成障碍，导致有毒的‘卟啉’物质在体内堆积，侵害周围神经，从而引发剧烈的腹痛和全身疼痛，无法根治，发作时需要通过静脉输注高浓度葡萄糖来缓解症状，国内确诊的患者仅一两百人。”

19岁的杨晨燚平静地说着病情，专业词汇在他的脑海里，显得格外清晰。

因杨晨燚所患的卟啉病情况复杂，分型不明确，也没有准确的治疗方案。




今年5月，杨晨燚参加2025年罕见病国际交流会

为了更好地探究病情，在一名医生的邀请下，今年5月，杨晨燚参加了在海南举办的2025年罕见病国际交流会，与卟啉病专委会的专家同台交流。

“当时大会新成立了卟啉病专委会，我被请去作为案例讨论，会上还和很多专家进行讨论和学习，觉得这是一个很好的机会。”

“我想成为医治罕见病的医生”

病情确诊，痛苦并没有结束。

因为卟啉病无法根治，发作时只能靠着向体内输入高浓度葡萄糖液进行缓解。病情发作时，杨晨燚要在医院里连续输液10到12小时，每天要输1500毫升以上的葡萄糖液，直到疼痛得以缓解，最长的时候要连续输液一个月。

就在前不久，他还被诊断出疑似患有“原发性纤毛运动障碍”，这是导致呼吸道反复感染的另一种罕见病。两种罕见病叠加在一个人身上，相互诱发，让他陷入“感染－发作－治疗－再感染”的循环。

即使在治疗的路上波折不断，杨晨燚却有一颗乐于助人的心，还在病友群里成为了“小杨哥哥”，为其他患者提供帮助。

广西女孩小覃在他的帮助下，确诊了胆管消失综合征，身体朝着好的方向在一步步发展。




杨晨燚在社交平台上会罕见病患者答疑

他在社交媒体上一条一条解答和他同样患有罕见病的患者的疑问，为罕见病患者整理出详实的就医诊断说明书……

“我没有想过做自媒体，只是如果有人问我，我知道的，就告诉他们，能帮到别人总是好的。”

当被问到第三次高考有什么目标时，杨晨燚沉默了一会儿，“想学医”。

“我在很多医院求诊时，很多医院都没办法收治，因为病太罕见，没有科室愿意收我。医生说需要治疗，但却不知道怎么治，全国也只有个位数大夫能给出治疗方案。”

“罕见病患者其实不少，但真正懂罕见病的医生，太少了。我想去试试，试着去改变这个状况。”

“这两年半，你是怎么熬过来的？”记者又问杨晨燚。

“我已经习惯了。病痛带给我痛苦，但也让我认识了很多医生、病友，学到了很多知识，不能说完全是坏事。”




出租屋的墙上，贴满了就诊记录和知识点

在出租屋的墙上，贴满了纸片，上面密密麻麻写满了学习的知识点、去医院的就诊记录。这是杨晨燚两年半的足迹，也是一个少年用疼痛写下的“不屈”。

明年，杨晨燚将第三次走上高考考场。他想学医，想研究罕见病，想成为能治疗罕见病的医生。




杨晨燚为罕见病患者填写的词

“寂寞长途，冷月孤灯，病榻难安。然心火，纵风霜摧折，依旧斑斓。”杨晨燚写下了这样的诗词句子。

（部分图片由受访者提供）

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